WORK IN PROGRESS: Op dit moment is deze website in ontwikkeling:
Rond half november is er een uitgebreidere website beschikbaar met extra informatie, updates en nieuws

De ROWdiagnosegroep, actief sinds de jaren '90, gaat per 1 augustus 2023 verder als Stichting ROW/HHT Nederland

Agenda

4-5 November 2023
Meeting HHT Europa in Leiden
December 2023
ROW Nieuwsbrief
Maart 2024
Webinar
Juni 2024
ROW Nieuwsbrief
Oktober 2024
Patiënten-informatiedag/ontmoetingsdag in Amersfoort

De stichting heeft ten doel:
a. het welzijn van patiënten en hun nakomelingen die lijden aan uitingsvormen van de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW)
ofwel Heriditaire Hemorrhagische Teleangiëctasiën (HHT) (hierna verder te noemen: ROW/HHT) te bevorderen door:

- het behartigen van de belangen van mensen met ROW/HHT;
- het bevorderen van medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot ROW/HHT;
- het geven van voorlichting en het verstrekken van informatie aan ROW/HHT-patiënten en betrokkenen
over behandelwijzen, ontwikkelingen daarvan door deskundigen, patiëntenzorg, verzekering en informatiematerieel met betrekking tot deze ziekte;
- het creëren van mogelijkheden voor patiëntencontacten (lotgenoten);
- het genereren van bekendheid van mensen met ROW/HHT bij derden;

b. het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.


De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:

- het opzetten van een informatienetwerk door middel van het onderhouden van contacten met ROW/HHT-patiënten en betrokken via telefoon, e-mail, en het verzorgen van een nieuwsbrief;
- het wekken van belangstelling van instellingen voor medisch en/of wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot ROW/HHT;
- het vervaardigen en verspreiden van informatiematerialen, zoals brochures, een handboek en een website;
- het beschikbaar stellen van consulenten voor ondersteuning bij praktische zaken en problemen aan ROW/HHT-patiënten en betrokkenen;
- het organiseren van contactdagen;
- het organiseren van (publiciteits)campagnes, lezingen en congressen;
- het organiseren van webinars.